Будучи студенткой Саша представляла свое счастливое будущее: она закончит вуз, устроится на хорошую работу, выйдет замуж, родит ребенка… Однако судьба распорядилась иначе.

Беды — всего лишь солнечные затмения 

Сначала задуманное сбывалось. Александра Рыкова окончила дефектологический факультет Иркутского педагогического института, вышла замуж и родила дочь Дашу. Когда ребенок немного подрос, устроилась в коррекционную школу учителем и логопедом. В 2,5 года Даша серьезно заболела, и Александра была вынуждена уйти с работы.

Болезнь прогрессировала. Саша не могла отойти от девочки ни днем, ни ночью. Реанимации, капельницы, уколы, консилиумы… Бесконечное хождение по врачам… Назначенное лечение не помогало. Пробовали найти спасение у целителей: пили «волшебную» воду, собирали траву на рассвете — ничего не менялось. Так продолжалось несколько лет.

— Был момент, когда состояние ухудшилось настолько, что ребенок потерял все ранее приобретенные навыки, перестал ходить, реагировать на окружающих. Мне казалось, что я схожу с ума. Выжить в тот момент мне помогли родные, — вспоминает Александра.

Близкие сплотились вокруг беды и сумели отправить Сашу с ребенком в Германию. Там девочке поставили диагноз «редкий эпилептический синдром». Заболевание влечет за собой тяжелую умственную отсталость, которая слабо поддается коррекции.

— Вспоминаю те дни, словно в тумане. Диагноз прозвучал как приговор, — признается Александра. — Все эти годы мы верили, что случится чудо, но в одночасье поняли, что инвалидность нашей дочери — это навсегда.

Но даже после этого Александра не опустила руки. «Беды — всего лишь солнечные затмения, а жизнь — само солнце», — повторяла она себе.
Даше подобрали правильное лечение, и оно дало результат: приступы прекратились.

— Стало ясно, что нужно жить дальше с тем, что мы имеем. Жить полноценной жизнью, а не существовать.
Например, так, как живут особенные дети и их семьи в Германии. Поездка в эту страну перевернула Сашино мировоззрение.

— Здесь люди с ограниченными возможностями совершенно свободны. Малыши посещают детские сады, а дети постарше — школы, взрослые трудятся, свободно передвигаются электронных креслах по городу, сидят в кафе, ходят в кино и музеи, — рассказывает иркутянка.

Все низкопольные городские автобусы подъезжают вплотную к тротуару, чтобы особенный человек не почувствовал неудобств. На таких людей не оборачиваются на улице, не отводят стыдливо взгляд. Им везде улыбаются, их приветствуют. В Германии по закону все дети должны получать образование и посещать школу (независимо от отсутствия или наличия нарушений в развитии), и этот закон строго исполняется. Понятия «домашнее обучение» здесь нет.

«Особенная» Россия 

Но в России в тот период, больше десяти лет назад, людей с инвалидностью как бы не существовало. Государство заботилось о них скупо, а общество не замечало.

Ситуацию усугублял диагноз Даши. В нашей стране детям с эпилепсией запрещен массаж, занятия в бассейне, ЛФК, ипо- и дельфинотерапия, санаторно-курортное лечение — все это является противопоказанием. Немецкий профессор, узнав об этом, только развел руками: «Решать вам. Я считаю, надо делать все, что девочке нравится».

— Я поняла, нужно идти вперед вопреки всему и несмотря ни на что. Нужно кардинально менять существующую реальность и отношение общества к людям с ограниченными возможностями.
За всю свою жизнь (а девочке уже 16 лет) Даша не посещала ни одного государственного учреждения. После многочисленных отказов Александра самостоятельно нашла возможность возить дочку в бассейн и на ипотерапию.

— Дарья обожает воду, ну как лишить ее этой радости? Конечно, персонал сопротивлялся: «Кто возьмет на себя ответственность, если вдруг что-то случится?». Отвечала, что за ребенка несу ответственность только я, — говорит женщина.

Александра заметила, что после занятий в бассейне у Даши спадало напряжение, она чувствовала себя лучше. Со временем к ней стали возвращаться утраченные навыки.

Спасательный круг

В этот период Александра познакомилась с другими семьями, воспитывающими особенных детей. В одном из частных центров проходили встречи с московскими специалистами, которые рассказывали о новых современных методиках реабилитации.

— Здесь поддерживали друг друга не только словом, но и делом. Позднее мы все вместе приняли решение создать Иркутскую региональную общественную организацию детей-инвалидов.

Так, в 2010 году появился «Солнечный круг». Председателем стала наша героиня Александра Рыкова.
Сначала организация объединяла 8 семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями развития: ДЦП, эпилепсией, генетическими заболеваниями, нарушением интеллекта разной степени тяжести. У кого-то диагнозов было несколько. Никаких учреждений ребята не посещали, поэтому общественная организация стала для них спасательным кругом. Сейчас членами «Солнечного круга» являются уже 24 семьи, а в проектах и мероприятиях участвует более 50 семей.

— Быть членом «Солнечного круга» — значит, обязательно выполнять какие-то обязанности. У нас нет штатных сотрудников. Все на личном энтузиазме, желании что-то делать, помогать, — объясняет руководитель организации. — На общем совете мы придумываем новые необычные акции, заполняем вакуум, который существует в нашем обществе.

У «Солнечного круга» множество проектов, направленных на интеграцию особых детей в общество. Например, на «Уроках доброты» обычным школьникам рассказывают об особых ребятишках, а потом проводят для них совместные занятия. Традиционно дважды в месяц в творческих мастерских дети с нарушениями развития лепят, рисуют, мастерят бок о бок с обычными ребятами.

В прошлом году организация отпраздновала маленький юбилей — пятилетие. За эти годы семьи сдружились и на личном примере доказали окружающим, что с особым ребенком можно жить достойно.

— Сложно сказать, что будет завтра, какие нас ждут повороты судьбы, но сегодня я живу полной жизнью. Уверена, что наша работа в центре помогает изменить ситуацию в обществе к лучшему, — говорит Александра.
Сейчас в ее семье трое детей. После Даши родились мальчики Лева (7 лет) и Федя (3 года).

— Раньше бы мы не решились на троих. А теперь смотрю на них и думаю: «Какое счастье! Безграничное!». Родители, даже одинокие мамы, должны обязательно родить еще одного малыша и узнать, как воспитывать обычного ребенка, — считает Александра. — Это помогает жить, прибавляет сил, дает мощнейший импульс.
Недавно Александра завела себе коробочку мечты, в которую складывает фотографии, вырезки, записки с названием мест, где ей хотелось бы побывать с семьей. Она уверена, что все получится. Это всего лишь дело времени.

Фото Валентина Карпова и из архива героини